EATU La Maison des Sources
Une formation sur la maladie de Huntington

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Publié le mardi 2 janvier 2018 07:58

Le 7 novembre dernier, l’EATU "la Maison des Sources" recevait l’équipe pluridisciplinaire du réseau « Maladies Rares Méditerranée » pour une journée de formation consacrée à la maladie de Huntington, une maladie neuro-dégénérative d’origine génétique génératrice à des degrés divers de troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques d’évolution chronique. Chaque année, une quinzaine de ces patients sont accueillis pour des séjours temporaires dans des situations d’urgence qui permettent à la plupart d’entre eux de découvrir le milieu médico-social et d’apporter à leurs familles un soutien temporaire. A l’occasion de cette journée, les aspects médico-psychologiques et sociaux de cette maladie rare ont pu être abordés au cours de la matinée avec la vingtaine de professionnels présents alors qu’au cours de l’après-midi la présence de représentants des familles a permis à ces dernières de partager avec l’équipe le poids humain et les difficultés liées à l’irréversibilité de cette maladie. A cette occasion, l’équipe du centre de compétence de la maladie de Huntington du CHU de Montpellier a parfaitement démontré l’intérêt pour nos établissements, de réseaux qui, en permettant la coordination et l’interdisciplinarité des accompagnants, permettent de favoriser l’accès aux soins de ces patients et d’améliorer l’information et la formation des aidants et des professionnels qui en assurent la prise en charge.